他們孤立自己的背后

這是一串讓人心痛的數字——2016年,在全球2.57億乙肝病毒感染者中,僅有10.5%(約2700萬人)知曉其感染狀況。在獲得診斷的患者中,僅16.7%(約450萬人)接受了治療,許多人直到肝病晚期才得到診斷1。據統計,中國慢性乙肝病毒感染者約為8600萬人,診斷率為18.7%,治療率為10.8%2。根據世界衛生組織的分類標準,中國是乙肝病毒中度流行區的國家。

慢性乙肝被稱為“沉默的流行病”。部分患者在感染初期沒有明顯的癥狀,感染者可能數十年都“安然無恙”,很多感染者等到發現的時候,已經發展為慢性肝臟疾病、甚至肝硬化和肝癌了。

發病隱匿只是乙肝病毒攜帶者延誤就醫的原因之一,自我歧視則是另一個重要原因。由于擔心病情暴露,無法正確面對感染者的身份,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自責、偏見、絕望等負面情緒,進而在社會關系上相對“孤立”。

這種自我歧視的心理在乙肝病毒感染者中頗具普遍性,并往往會對他們的日常生活、以及接受治療的意向產生消極的影響。

圖源:南周圖庫

絕望的成人禮

 18歲的李柚盯著飛速駛過的汽車,猶豫要不要沖進車流,結束生命——這是她在獻血站被告知自己乙肝表面抗原陽性,有可能是乙肝病毒攜帶者之后的第一反應。這次獻血本是李柚獻給自己的成人禮,但這份“禮物”讓她絕望。

李柚沒有第一時間前往醫院篩查,她錯誤地認為自己攜帶的乙肝病毒會通過唾液、汗液傳染他人,所以她開始躲避周圍人,拒絕任何肢體接觸,拒絕和任何人分享食物,原本活潑外向的她,變得孤僻起來。

彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵下,她走進醫院進行檢查。幾天后,李柚被確診為乙肝病毒攜帶者。根據醫生的建議,李柚也告知了男友及大學室友,提醒他們前往醫院進行乙肝檢查。

在坦白之前,李柚做好了充足的心理準備,以面對可能涌來的疏遠與偏見,但周圍人正面積極的反應出乎她的預料。男友并未提出分手,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習,去美食街買晚餐……他們的接受,讓李柚慢慢打開心結。

回想起那段時間的心態,李柚認為那是一種自我歧視,“我掙扎的背后是病恥感,覺得生病讓我低人一等,無法接納和面對自己。”

像一開始得知病情時的李柚一樣,很多乙肝病毒感染者之所以產生“自我歧視”的情緒,很大程度上是因為對乙肝病毒傳播途徑的不了解。

乙肝病毒主要經血液、母嬰及性接觸傳播3,“但不會通過呼吸道和消化道傳播。”邢卉春主任說,“與感染者共用餐具或炊具,擁抱、禮節性接吻、咳嗽或打噴嚏,以及接受感染病毒的母親的母乳喂養都不會被感染。” 她同時強調,乙肝病毒感染者家人如檢查確認未被感染,且檢查結果顯示體內沒有抗體,應當及時接種乙肝疫苗。接種乙型肝炎疫苗是預防乙肝病毒感染最有效的方法3

圖片來源:吉利德科學

錯誤的自我治療

 “乙肝防治在進步,但很多人對乙肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前。”邢卉春主任說。

8歲那年,臉色蠟黃的成卓坐在教室,被老師告知可能是肝炎,讓他先回家不要來學校了。“我回家檢查后拿到一堆報告,家里人也看不懂,就聽明白了醫生說’沒事’,所以沒有在意。”

回到家的成卓休學半學期。期間,學校偶有放電影,他便偷偷跑過去看,剛一落座,周圍的同學就遠遠跑開。“他們說‘你有肝病’,就都跑掉了……”成卓回憶。

直到2003年,成卓在一次體檢中被告知自己是乙肝患者,盡管所在單位是醫療機構,但非肝病科的同事對乙肝的了解依然有限。在單位,成卓依舊會聽到排斥、歧視的聲音,這令他恍然想起8歲時面對“歧視”的窘境。

無法面對現實的成卓選擇對朋友和同事隱瞞自己的病情。因為病恥感而沒有勇氣選擇走入正規醫院治療的他,開啟了長達一年半的“自我治療”:“也許我自己想辦法治好了,這病就可以當作沒發生過。”

“偶然間在電視上看到治療乙肝的廣告就信了,按時按點地吃廣告里推銷的藥。”彼時的成卓漫無目的地期待著,“當時總覺得,說不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也沒有效果,才反應過來自己被騙了。”

成卓發現,他當時的情況在病友中很普遍。很多病友在得知自己攜帶乙肝病毒后,通常會因為外界的偏見,產生“自我歧視”的心理,從而選擇暗地里去尋找偏方,而非第一時間去醫院接受正規治療。

要相信正規治療

 邢卉春主任強調了正規治療的重要性。她曾接診過一位男性患者,就醫時病情已經發展為肝衰竭,且肝腹水嚴重。患者妻子透露,此前自己的丈夫時常偷偷出去檢查,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,“直到這次,不住院已經不行了。”

“除了自我封閉外,‘自我歧視’的另外一種表現,就是向家人朋友隱瞞自己的病情。有些病人選擇偷偷來醫院,有些病人甚至不敢看醫生,寧愿相信廣告和偏方。”

邢卉春主任說,“病人應當及時就醫,遵照醫囑用藥。如果專科醫生建議暫時不需要治療,那么病患就可以暫時不需要用藥。部分病患認為自己肝臟不好就去養肝,而實際上沒有針對性的‘養護’反而容易對肝臟造成傷害,就醫前服用的藥物也會對后續治療產生影響。”

邢卉春主任介紹,每個病人都有自己的特點,病人的體質對藥物的敏感性也不相同,且存在合并其他疾病的可能。在治療過程中,醫生將會對病人進行全方位監測,包含現階段治療的進展,以及疾病是否能夠得到有效控制等。

圖片來源:吉利德科學

慢性乙肝是由乙肝病毒在體內不斷復制而引起的長期進展性、免疫介導的疾病。因此,在抗病毒時提升機體免疫力,使患者獲得持久的免疫控制,是實現臨床治愈、降低肝硬化、肝癌發生率的關鍵4

邢卉春主任建議乙肝病毒攜帶者每3至6個月前往正規醫院對乙肝五項、肝功能、腫瘤等指標進行檢查,并進行乙肝病毒DNA檢測,了解病毒載量,一旦發現問題,就要盡早治療。

實現“愿天下再無肝炎”的美好愿景離不開多方的努力,2019年7月28日第九個世界肝炎日期間,中聯肝健康促進中心和消除丙型肝炎聯盟聯合發起了大型公益活動,號召全國上百家醫院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測。在此期間,吉利德科學在中國29省72個城市聯合超過100家醫院舉辦免費的篩查和義診活動,1000多名醫務人員參與,累計篩查人數超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作。

 

(文中的李柚、成卓為化名)

參考文獻:

1.世界衛生組織,乙型肝炎:

https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2.The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,2018,3 (6):383-403.

3.中華醫學會肝病學分會,中華醫學會感染病學分會:慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)

4.慢乙肝進入“治愈時代”,科技日報,2016:

http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1

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